Vsako leto zadnji dan februarja je mednarodni dan redkih bolezni. Kot že ime pove, se redke bolezni nanašajo na bolezni z zelo nizko incidenco. Po definiciji SZO redke bolezni predstavljajo 0,65 ‰ ~ 1 ‰ celotne populacije. Pri redkih boleznih redki tumorji predstavljajo še manjši delež, tumorje z incidenco manjšo od 6/100000 pa lahko imenujemo "redki tumorji".
Pred kratkim je center za neinvazivno zdravljenje raka FasterCures sprejel 21-letno študentko Xiaoxiao z 25 cm velikim malignim tumorjem v telesu. Gre za redko bolezen, imenovano "Ewingov sarkom", večina bolnikov pa je starih med 10 in 30 let. Ker je tumor prevelik in maligen, se je njena družina odločila, da pride v Peking, da bi poiskala zdravljenje.
Leta 2019 je 18-letno dekle pogosto čutilo bolečine v prsih in hrbtu ter čutilo vrečko. Družina jo je odpeljala na pregled v bolnišnico, kjer ni bilo nobenih nepravilnosti. Mislila je, da je morda utrujena od študija v srednji šoli, zato si je nadela obliž in zdelo se je, da ji je odleglo. Po tem je bila zadeva pozabljena.
Leto kasneje je Xiaoxiao čutila mravljinčenje in pri ponovljenih pregledih so ji diagnosticirali Ewingov sarkom. Več bolnišnic je po kemoterapiji priporočilo operacijo. »Nismo pomirjeni in prepričani, da bomo to bolezen ozdravili,« je odkrito povedala Xiaoxiao. Bila je polna strahu pred kemoterapijo in operacijo, zato se je na koncu odločila za celično imunost in zdravljenje s tradicionalno kitajsko medicino.
Leta 2021 je ponovni pregled pokazal, da se je tumor povečal na 25 centimetrov, bolečina v desnem spodnjem delu hrbta pa je bila hujša kot prej. Xiaoxiao je začela jemati protibolečinsko zdravilo ibuprofen za lajšanje bolečin.
Če ne bo učinkovitega zdravljenja, bo Xiaoxiao v zelo nevarnem položaju, družina bo morala tvegati življenje, Xiaoxiao pa bo vsak čas skrbela smrt.
"Zakaj se nam dogaja ta redka bolezen?"
Kot pravi pregovor, lahko nevihta nastane iz jasnega neba, človekova usoda je negotova kot vreme.
Nihče ne more napovedati prihodnosti in nihče ne more napovedati, kaj se bo zgodilo z njegovim telesom. Toda vsako življenje ima pravico do življenja.
Rože iste starosti ne smejo tako zgodaj oveneti!
Xiaoxiao, ki je nihala med upanjem in razočaranjem, je prišla v Peking in se odločila za neinvazivno zdravljenje.
Fokusirana ultrazvočna ablacija je že dolgo primer te podobne bolezni, reševanje okončin pa je bilo uspešno izvedeno pri bolnikih s kostnimi tumorji, ki se soočajo z amputacijo, kar je mlajše od Xiaoxiao.
Operacija je bila opravljena pravočasno, saj je bila operacija izvedena v popolnoma budnem stanju. Xiaoxiao je tiho jokala, se pritoževala nad krivico usode ali se zahvaljevala Bogu, da ji je odprl še ena vrata. Njen jok se je zdel kot osvoboditev življenja, a na srečo je bil izid operacije tistega dne dober in obstajalo je upanje na življenje.
Po mnenju zdravnikov je sarkom mehkih tkiv zelo redek tumor z incidenco manjšo od 1/100000. Število novih primerov na Kitajskem je manj kot 40.000 vsako leto. Ko se pojavi metastaza, je mediana časa preživetja približno eno leto.
"Sarkomi mehkih tkiv se lahko pojavijo v vseh organih telesa, celo na koži."
Zdravniki so povedali, da je začetek bolezni skrit in da se bodo ustrezni simptomi pojavili šele, ko bo bulica pritisnila na druge okoliške organe. Na primer, bolnik s sarkomom mehkih tkiv nosne votline se trenutno zdravi na oddelku za redke bolezni. Ker se zamašen nos že dolgo ni zacelil, je CT preiskava odkrila bulico.
»Vendar pa ustrezni simptomi niso tipični, na primer zamašen nos, prva reakcija vseh mora biti prehlad, skoraj nihče pa ne bi pomislil na tumor, kar pomeni, da bolnik tudi po pojavu simptomov morda ne bo pravočasno obiskal zdravnika.«
Čas preživetja sarkoma mehkega tkiva je povezan s stadijem. Ko se pojavi metastaza v kosteh, torej relativno pozno, je mediana časa preživetja v osnovi približno eno leto.
Chen Qian, višji zdravnik iz centra FasterCures, je omenil, da se sarkomi mehkih tkiv najpogosteje pojavljajo pri najstnikih, saj so v tem obdobju tako mišice kot kosti v fazi bujne rasti in razvoja, v procesu hitre celične proliferacije pa se lahko pojavi tudi nekaj nenormalne hiperplazije.
Nekatere so lahko sprva benigna hiperplazija ali predrakave lezije, vendar brez pravočasne pozornosti in zdravljenja iz različnih razlogov lahko sčasoma privedejo do sarkoma mehkih tkiv.
"Na splošno je stopnja ozdravitve tumorjev pri najstnikih bistveno višja kot pri odraslih, kar temelji na zgodnjem odkrivanju, zgodnji diagnozi in zgodnjem zdravljenju, vendar precejšnje število najstnikov tumor odkrije prepozno in izgubi možnost radikalne ozdravitve, zato so v vsakem primeru trije 'zgodnji' zelo pomembni."
Chen Qian je opozoril, da si je veliko ljudi srednjih let in starejših ustvarilo navado rednih zdravniških pregledov, vendar je še vedno precejšnje število mladih, ki tega ne počnejo.
"Mnogi starši so zmedeni, ko njihovim otrokom diagnosticirajo tumor. Šola vsako leto organizira zdravniški pregled, zakaj torej ne morejo ugotoviti?"
Šolski fizični pregledi so zelo osnovni elementi, pravzaprav lahko celo letni redni fizični pregled enote opravi le grobo presejanje, odkrije nepravilnosti, nato pa lahko natančen pregled odkrije težavo.
Zato morajo biti starši najstnikov ali mladi v svojih dvajsetih in tridesetih letih pozorni na fizični pregled, ne površno, ampak se posvetovati z zdravnikom, da izbere projekte na ciljno usmerjen in celovit način.
Čas objave: 9. marec 2023